今晩はジジイです
ひとり言です
ブログを始めて３年が過ぎました
そもそもブログを始めたきっかけは１０万人
に１人という難病の発症でした
この病気の発症が分かったときは愕然としま
した
『早期退職して、テニス、音楽三昧でもする
か』という甘い考えは一瞬でふっ飛びました
この病気は発症後１０年程度で寝たきりにな
り亡くなるようです
全国で２０万人ぐらいの患者がいるそうです
が、病気は未知の部分が多く、病気の進行も
個人差があり医者もはっきりしたことは分か
らないということです
確固たる治療法はなく、３ケ月に１回の注射
で進行を遅らせることしかできません
それで、残された時間で今までやってみたか
ったブログを始めました
ブログを書くことで病気のことを考えないよ
うにするのもありました
でも、毎晩布団に入ると病気のことを考えて
しまい
どうせ死ぬんだからと自暴自棄になり、人に
迷惑をかけたことも何回かありました
一番辛かったのは、病気の発症を親父に伝え
たときでした。
とてもしらふで伝える勇気はありませんでし
た
何時もの３人で飲んで帰ってから伝えました
そして、病気の内容を書いた紙を渡しました
親父が何も言わず、その紙を長い間見ていた
のが印象的でした
その後、寝たきりになって死ぬんだったら、
生きていてもしょうがないし
嫁さんに迷惑をかけるだけなので
安楽死したいと思うようになりました
ある時、そのことを嫁さんに言ってしまいま
した
嫁さんは『夫婦なんだから、迷惑をかけるな
んてことは考えちゃダメ』と涙をながして怒
りました。
ありがたい言葉でした
それからはそのことは口にしないと決めまし
た
今は半年に一度、自分の病気の進行状況を知
るために大学病院で検査を受け、そのデータ
ーを大学病院に提供しています
最近は、子供でも同じような病気を発症する
のでそちらの研究にもデータのー提供を求め
られたので承諾しました
今のところは病気の進行がゆっくりらしいの
で、多少は救われていますが、今後はどうな
るのかは分かりません
未だに感染が治まらないコロナウイルス
自分の病気は基礎疾患に該当するので充分な
注意が必要です
感染したら終わりかもしれません
医学者はコロナの感染が治まるまでには３年
はかかるという見解でしたが、既に２年以上
経っています
大学病院で検査を受けた時に若い担当医は、
「僕だったら、ダラダラ長く生きるより、太
く短く生きる方がいいです」
と言っていました
その時は「自分が病気になってないからそん
なことが言えるんだ」と思う反面、個人によ
って考え方が違うんだなあとも思いましたが
正直、長く生きられた方がいいに決まってる
と思いました
残された時間が後６年として、コロナに奪わ
れた２年以上の時間は戻ってはきません
運がよければ、後６年以上いけるかもしれな
いし、期待は出来ませんが今の治療薬よりい
い物が出るかもしれません
今は、大島康徳さんのように『普通に生きて
行こう』と思っています。
１，０００回目の投稿でした
ありがとうございました
ではまた
